Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe? Bitte hier klicken.

NAKOS: Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: bundesweite Onlinesuche nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot; Verzeichnis seltener Erkrankungen
http://www.nakos.de

EURODIS europäische Vereinigung von Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien ein.
http://www.eurordis.org

ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., Netzwerk von Patientenorganisationen bietet: Forum, Datenbank bestehender Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe, Info-Telefon: 0180-5-22473-5
http://www.achse-online.de

ORPHANET Europäische Datenbank seltener Krankheiten: Beratungsstellen, spezialisierten Diagnoselaboratorien, Spezialsprechstunden, Patienten-Selbsthilfegruppen, Forschungsprojekte und Veranstaltungshinweise europaweit
http://www.orphanet.de

BMBF Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert zehn krankheitsspezifische Netzwerke
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/131.php

G-BA Gemeinsamer Bundesausschuss: Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen wird verbessert. Pressemitteilung Januar 2007
http://www.g-ba.de/informationen/aktuell/pressemitteilungen/13/

Suchworte immundefekt, angeboren störung blutbildung, anorektalfehlbildung, epidermolysis bullosa, erbliche bewegungsstörung, erbliche stoffwechselstörung stoffwechselkrankheit neugeborenenscreening, fibrodysplasia ossificans progressiva, glukosetransporter (glut1) defekt, glykogenose, heredo-ataxie, herzkrank, histiozytosehilfe, ichthyosen verwandte verhornungsstörungen, kartilaginäre exostose osteochondrom, kleinwüchsig, klinefelter-syndrom, leukodystrophien, lupus erythematodes, marfan, mastozytose, morbus fabry, mukopolysaccharidosen mps, mukoviszidose, muskeldystrophien (md-net), muskelkrank, nbia, ncl, neurofibromatose, osteogenesis imperfecta glasknochen, pulmonale hypertonie, pxe-erkrankt, retina, rheuma, sarkoidose, skelettdysplasie, skoliose, speiseröhrenmissbildungen, störung somatosexuelle differenzierung intersexualität, systemische sklerodermie, taubblind, tuberöse sklerose, von hippel - lindau vhl, williams-beuren-syndrom